MS에 대한 새로운 접근법은 다른 질병의 치료를 변화시킬 수 있습니다

Jul 11, 2023

리브카 갈첸(Rivka Galchen)

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2014년에 Erin Storch는 거울을 보고 자신이 왼쪽으로 표류하는 듯한 느낌을 받았습니다. 그것은 그녀가 완전히 설명하는 방법을 모르는 느낌이었습니다. 그녀는 출산 휴가 중이었고 최근 워싱턴 DC에 있는 병원 컨설팅 회사로 복귀했습니다. Storch는 휴가 중에 승진했기 때문에 직장에서 새로운 것을 배우고 있었는데 그 정보를 흡수하는 것이 이상하게도 어려워 보였습니다. 그녀는 또한 하루에 세 번씩 우유를 짜내고 있었습니다. 사람들은 그녀가 겪고 있는 것이 극심한 피로일지도 모른다고 제안했습니다. 그녀는 동의하지 않았습니다. “나는 내가 느끼는 방식이 당신이 정상이라고 생각하는 범위 내에 있지 않다는 것을 직감적으로 알고 있었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

더욱 불안한 느낌이 들었습니다. “커피는 물 맛이 났어요. 왼쪽 몸이 약해지고 마비됐어요.” Storch는 그녀의 산부인과를 만나러 갔고 산부인과 의사는 그녀에게 CT 스캔을 요청했습니다. 특이한 점은 나타나지 않았습니다.

Storch의 아들은 증상이 나타났을 때 생후 6개월이었습니다. 그가 생후 7개월 반이 되었을 때, 어머니는 그를 붙잡은 채 계단을 내려가다 넘어졌습니다. 그녀의 아들은 괜찮았습니다. “하지만 뭔가 정말 잘못되었다는 걸 깨달았어요.”라고 그녀는 말했습니다. 그녀는 자신과 남편과 함께 “아마 40분 동안” 앉아 있던 새로운 의사를 찾았습니다. 그냥 대화일 뿐이고 신체검사도 없었습니다. 그는 나에게 힘든 직업을 가진 엄마들을 많이 알고 있는데 이것은 그렇지 않다고 말했습니다.” 그녀는 믿어졌다는 안도감에 울기 시작했습니다. 그는 그날 저녁에 MRI 촬영 일정을 잡았습니다. “하지만 시간이 좀 남아서 나로서 일하러 가기로 결정했어요.”라고 그녀는 말했습니다. 그녀는 M Street의 차고에 있는 기둥에 차를 충돌시켰습니다.

MRI는 Storch의 뇌에 염증을 나타내는 여러 병변이 있음을 보여주었습니다. 다음날 아침 그녀는 병원에 입원했고, 결국 뇌와 척수의 염증이 특징인 만성 질환인 다발성 경화증을 앓고 있다는 진단을 받았습니다. Storch가 병원에 ​​있는 동안 그녀의 어머니와 여동생은 분유를 먹은 적이 없는 아들에게 먹이기 위해 냉동고에 있는 모유를 사용했습니다.

그녀의 진단에도 불구하고 명확성은 거의 없었습니다. 그녀는 병원에서 남편의 질문에 “구글에 대해 들어본 적 있나요?”라고 대답한 한 의사가 있었다고 회상했다. (Storch는 그녀가 "Google의 토끼 굴에 빠져들었지만 나에게 도움이 되는 어떤 것도 찾지 못했다"고 말합니다.)

Storch가 집에 돌아온 후 그녀는 신경과 전문의를 만나기 시작했는데, 그 의사는 "자신들이 가지고 있는 도구를 사용하여 최선을 다하고 있었습니다. 이 사람은 다발성 경화증 전문의가 아니었습니다."라고 말했습니다. 신경과 전문의는 최근 FDA에서 승인한 약을 그녀에게 투여했습니다. 그녀는 심리치료사도 만나기 시작했습니다. “그녀는 내가 그 질병에 대해 교육해주기를 원했습니다.”라고 Storch는 말했습니다. “그녀는 '휠체어를 탈 수 있는 것이 가능합니까?'와 같은 질문을 하곤 했습니다. ” Storch는 자신이 몰랐다는 것을 깨달았습니다. 또한, 그녀가 복용하고 있던 약도 도움이 되지 않는 것 같았습니다.

그 무렵, Storch는 직장에서 아는 사람으로부터 의사를 추천하는 이메일을 받았습니다. "그것이 제가 Sadiq 박사를 찾은 방법이었습니다."라고 Storch는 말했습니다.

Saud Sadiq는 뉴욕의 Tisch 다발성 경화증 연구 센터의 이사이자 수석 연구 과학자이자 인근 임상 실습의 책임자입니다. 그의 환자들과 이야기를 나누는 것은 거의 종교에 가까운 밴드의 신자들과 이야기를 나누는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 환자들은 질문이 나올 때까지 이야기를 나눴고, 토요일에 만나 정상적인 생활을 할 수 있도록 했으며, 휴대전화 번호도 알려줬다고 했다. 23년 동안 그의 환자였던 아멜리아 콜린스(Amelia Collins)는 그가 척추 천자를 시행하는 동안 그의 휴대전화 벨소리를 들었다고 말했습니다. 그는 그녀에게 말했습니다. “당신의 척추가 내 손에 있기 때문에 이번이 내가 전화를 받지 않을 유일한 경우입니다. 그렇지 않으면 응답할 것입니다.”

Storch는 이렇게 말했습니다. “우리는 그의 사무실에 앉아 있었고 제가 생각했던 건강 관리 경험이 바로 그것이었습니다. 시간이 무제한인 것 같았어요.”

MS에는 재발 완화형(RRMS)과 진행형의 두 가지 주요 유형이 있습니다. 둘 다 뇌와 척수를 공격하고 치료하지 않으면 쇠약해질 수 있지만 RRMS는 일반적으로 현재 치료법에 잘 반응합니다. 환자의 약 15%에 영향을 미치는 일차 진행형(PPMS)으로 종종 나타나는 진행형은 그렇지 않은 경향이 있습니다. 이름에서 알 수 있듯이 RRMS는 증상이 갑자기 나타났다가 종종 저절로 완화되는 것이 특징이며 PPMS는 더욱 냉혹하게 진행됩니다. Sadiq은 Storch에게 자신이 RRMS에 걸렸을 가능성이 높다고 말했으며 공격적인 치료 과정을 통해 추가 장애를 예방할 수 있다고 조언했습니다. 한번 손상되면 되돌릴 수 없는 경우가 많습니다. 그는 그녀가 복용하고 있는 약이 물약일 수도 있다고 말했습니다.